O nás – aneb proč založit spolek pomáhající rodičům a dětem s poruchou autistického spektra
Jmenuji se Petra a v současné době pracuji jako asistentka pedagoga na střední průmyslové škole stavební akademika Stanislava Bechyně v Havlíčkově Brodě. Mám zkušenost s výchovou svého 17letého syna Jiřího, kterému v deseti a půl letech byl diagnostikován Aspergerův syndrom (AS).
Letos tomu budou tři roky, co jsem se zapojila do projektu, jehož cílem je podpora rodičů dětí v inkluzi. Stala jsem se v něm koordinátorkou pro kraj Vysočina. Vzhledem k tomu, že se projekt blíží ke konci, rozhodla jsem se že posbírané rodiče z Vysočiny nenechám napospas a zachovám alespoň pravidelné setkávání rodičů. S několika maminkami, kterým také není lhostejný život dětí se zdravotním znevýhodněním jsme se rozhodly založit spolek Autis‑HB z. s. v Havlíčkově Brodě. Pomáháme se orientovat ve světě autistů všem, kteří s těmito dětmi žijí nebo pracují, a pomáháme lidem s poruchami autistického spektra se zorientovat v našem světě. Dobře víme, že nejsilnějším a nejdůležitějším lékem je láska, co největší porozumění, nadměrná dávka trpělivosti, obeznámená vzdělaná široká veřejnost a pedagogové, od toho se odvíjí správně vedené vzdělávání.
Primárním úkolem spolku Autis‑HB z. s. je především nabídnout pomocnou ruku, radu rodičům dětí se zdravotním znevýhodněním, a to především s Poruchami Autistického Spektra (PAS). Nabízíme možnost setkávání v malém kolektivu pro rodičovskou skupinu. Jsme otevřeni naslouchat všem členům rodiny, sdělovat si své pocity a společnými silami zvládnout nelehkou životní situaci, kterou děti s PAS a jejich rodiče mají. Dali jsme si za úkol podpořit rodiny dětí ve výchově, konzultovat a doporučit možné směry sociálního a osobnostního rozvoje, pokusit se rodiče s dětmi správně informovat o dané diagnóze, tak aby co nejlépe porozuměli svým dětem s autismem. Samozřejmě se snažíme rodičům poradit kam a na koho se se svým problémem mají obrátit, nabídneme možné řešení jejich starostí a obav. Chceme, aby se rodiče, kteří navštěvují náš spolek se u nás a s námi cítili bezpečně, našli v nás oporu při jednáních ve školských zařízení nebo na úřadech a věděli, že již nejsou na nic sami. Proto připravujeme pravidelná setkání a každý lichý týden v měsíci v úterý a ve čtvrtek uskutečňujeme odpoledne pro děti i rodiče dílničky, cvičení, muzikoterapie, arteterapie, ergoterapie. Vše vždy nastavíme podle potřeb, možností a věku našich klientů. Naším zájmem je rozšíření informovanosti široké veřejnosti o celém spektru poruch autistického spektra, chtěli bychom změnit pohled na osoby s touto diagnózou. Je naší snahou podpořit pedagogy, asistenty pedagoga v porozumění dětem, žákům a studentům, osobám, kteří navštěvují jejich školy.
Proč jsme tady? Stali jsme se rodiči a není pochyb, že každý rodič přeje svému dítěti jen to nejlepší, bezpečný příchod na svět, vytvoření výborného rodinného zázemí. My je vedeme cestou života a snažíme se jim onu pomyslnou cestu co nejvíce usnadnit, aby naše děti byly úspěšné ve svých osobních životech, a k tomu je jako jeden z nejdůležitějších bonusů života zdraví našeho potomka. Každý svoji rodinu chrání, samotné prožívání života má každý nastavené zcela jinak. Pro někoho vede cesta životem po vyšlápnuté pěšince, ale někdo musí z cesty odhazovat klacky nebo i klády, které mu život hází pod nohy. Chci tím říci, že nás život učí bojovat s překážkami, a věřte mi, rodiče, kterým se narodí zdravé dítě, mohou být zaskočeni tím, že časem zjistí, že není něco v pořádku. Velice často stává, a to zejména u chlapců, kdy rodičům pediatři říkají, že kluci jsou pomalejší a že vše děťátko dožene, jenže díky tomuto chlácholení rodičů oddaluje včasnou diagnózu a tím i možná pomoc těmto dětem a rodinám. Tady zase jako matky již víme, že po stanovení diagnózy Vám málokdo poradí kde vyhledat odborníky, kteří Vám řeknou jak s Vaším dítětem pracovat, a budou Vám pomáhat v rozvoji a zkvalitňování života dítěte a jeho rodiny. Někteří rodiče sáhnou tedy po odborné nebo odbornější knize, kde vyčtou základy a příklady, které se občas shodují s děním u Vás doma, ale to bohužel Vaší současnou a budoucí situace, které vás budou provázet celý život poněkud neřeší. Rodič by měl být po odchodu od psychologa, psychiatra a pedagogickopsychologické poradny dostatečně poučen, jak s dítětem v daném věku a s ohledem na stav dítěte postupovat ve vzdělávání tak, aby bylo schopno komunikovat se svým okolím, a tak aby mohlo ve dětském kolektivu být bez toho, aby bylo středem pozornosti a bylo vyloučeno z kolektivu. Věřte, že Vás děťátko během svých let v mnohém překvapí, a když si budete myslet a zvyknete si na nějakou situaci nebo úkon, který je v mnohém neobvyklý vůči okolí, tak najednou přijde nová situace, takže jste zase na začátku a musíte lidem kolem sebe, a to jak doma v rodině, tak ve školním zařízení, znovu prošlápnout cestu, poinformovat tam kde to jde, ale i tak musíte být připraveni, že na vaše dítě bude některými lidmi pohlíženo jako nevychované, nevzdělávatelné. A tak jsme tady pro vás rodiče, prarodiče dětí s poruchami autistického spektra a abychom vás podpořili, jak psychicky, tak v orientaci a možnostech, které poskytuje stát pro vás a vaše dítě. Dobře víme, že nejsilnějším a nejdůležitějším velkým lékem je láska, co největší porozumění, nadměrná dávka trpělivosti, obeznámená vzdělaná široká veřejnost a pedagogové, od toho se odvíjí správně vedené vzdělávání a s tím vším bychom rádi vypomáhali. Pro naplnění našich plánů hledáme a sháníme sponzory, dárce, abychom mohli nakoupit vhodné edukační pomůcky pro rozvoj dětí s poruchami autistického spektra a usnadnit tak život několika rodinám co dlouhodobě žijí složitý a náročný život s dětmi s autismem. Pokud by jste se chtěli jakýmkoliv způsobem zapojit s námi do společného pomáhání, rádi vás uvítáme.
Můžete nám přispět na účet číslo 2701698498/2010 (Fio banka) na nákup edukačních pomůcek pro rozvoj osobnostních a sociálních dovedností dětí s autismem.